Na sali operacyjnej jest bardzo dużo ludzi: lekarze, młodzi lekarze robiący specjalizację, pielęgniarki. Poród bliźniąt syjamskich należy do rzadkości, a więc przyszli też studenci, przygotowani do robienia zdjęć. Jest także on. Tata. Piętnastoletni Afroamerykanin w raperskich spodniach, z chusteczką w kratkę na głowie. Na stole operacyjnym leży jego młoda, również piętnastoletnia, narzeczona, przygotowana do cesarskiego cięcia. Oni nie mieli wątpliwości: „To są nasze dziewczynki”. Czy trzeba tu coś rozumieć albo o czymś decydować? Od samego początku wiedzą, że córki pożyją tylko kilka minut – są złączone ze sobą klatką piersiową i mają wspólne serce. Nie da się ich uratować.

Poród zaczyna się pośród zamieszania oraz obwinień: drzwi się nie zamykają, nieustannie ktoś z personelu wchodzi i wychodzi. Większość jest zdania, że nie należało tego robić, „ponieważ to naznaczy ich na całe życie, powinni byli zgodzić się na aborcję i koniec. To jest absurd” – nalegają, zrzędząc głośno do samego końca. Aż do momentu, kiedy rodzą się Keela i Kayla. Trwające w objęciu. Każda waży po 800 gram. Nastoletni tata pyta: „Mogę wziąć je na ręce?” i zaczyna je kołysać. One z trudem oddychają. „Jestem tutaj, nie bójcie się. Wasz tata jest tutaj…” Salę wypełnia milczenie. Nikt się nie rusza. Po kilku obliczach spływają łzy.

„W tamtej sali wydarzyło się wielkie piękno, które zmieniło nas wszystkich. Kontemplowaliśmy piękno Tajemnicy” – mówi Elvira. I w tym zawiera się to wszystko, czego potrzeba, by wytłumaczyć, czym jest neonatal hospice. Miejsce, które stoi na straży tego piękna, pochyla się nad nim i otacza je opieką. Tak długo, jak to jest możliwe, przez całe życie dziecka. Nieważne, czy trwa ono trzy minuty czy trzy dni, kilka godzin albo miesięcy.

Elvira Parravicini pracuje jako lekarz neonatolog w Columbia University w Nowym Jorku. Na najbliższym Meetingu w Rimini (zatytułowanym: Naturą człowieka jest relacja z Nieskończonością) opowie o stworzonym przez siebie programie, którego celem jest opieka nad noworodkami dotkniętymi śmiertelnymi schorzeniami. Tymi, które urodziły się terminalnie chore. Jest to pierwszy taki program na świecie. W innych miejscach, gdzie pozwala się urodzić się tym dzieciom, rodzą się one po to, by umrzeć. Tutaj – po to, by żyć. „Życie ma początek i koniec, których my nie wyznaczamy. Robimy jednak wszystko, co tylko jest w naszej mocy, by życie tych dzieci było piękne”.

„Dlaczego nie wyjedziesz do Ameryki?” Nie jest to właściwie osobny oddział szpitalny. Jest to specjalna sala porodowa, którą przygotowuje się wtedy, gdy jest taka potrzeba, i tak, jak trzeba. Niedawno szpital sfinansował również urządzenie małego pokoju, w którym rodzice mogą spędzić z dzieckiem podarowany im czas. Jest to czas fascynujący. „Dla nas wszystkich. Również dla pielęgniarek, ponieważ wymaga ludzkiego oddania – mówi Elvira. – Technika nie wystarcza”. Comfort care, czyli „opieka zapewniająca komfort życia” w przypadku noworodków nie ma wzorca, nie jest steoretyzowana, a Elvira nie uczyła się o niej z książek. Pytasz, gdzie nauczyła się tego, co robi. Uśmiecha się: „Od mojej mamy”. Mówi, że rozumienie potrzeby drugiego zależy od tego, jak na niego spoglądasz. „Nauczyłam się właściwego spojrzenia. Widziałam je u mojej mamy oraz w Ruchu”. Nie ma protokołu, jest coś, co Elvira nazywa „punktami odniesienia”. „Odpowiedzieć na najpilniejsze potrzeby dziecka”. Czyli: być przygarniętym, być z tym, kto kocha; nie cierpieć głodu ani pragnienia; przebywać w cieple. „Zapewnienie tego daje im ogromne wsparcie”. A w sposobie, w jaki mówi o tym Elvira, zawiera się całe jej spojrzenie.

Ze względu na te punkty odniesienia przestają być ważne zasady intensywnej terapii. „Robi się rzeczy, których nie powinno się robić. Również rzeczy «szalone». Robi się je jednak, ponieważ leczenie jest bardzo spersonalizowane. Wszystko zależy od dziecka, my zależymy od niego”. W przypadku jednej z nowonarodzonych dziewczynek przeprowadzono drobny zabieg. Z powodu wystąpienia zespołu pasm owodniowych urodziła się ona ze zdeformowaną głową i twarzą. „Widziałam tylko małą dziurkę, i była to buzia, przez którą musiała jeść i oddychać. Włożyliśmy jej rurkę gastryczną, by jej pomóc. Tak przeżyła swoje cztery miesiące, oddychając jednak prawidłowo”. Wszystkie decyzje podejmowane są wraz z rodzicami, „decydujesz o leczeniu krok po kroku, proponujesz, pocieszasz. Oni bardzo ci pomagają, ponieważ ten, kto decyduje w sprawie comfort care, skupia się całkowicie na dziecku, a nie na swoim bólu. Chce służyć swoim życiem”.

Pewnej nocy wzywają Elvirę do nagłego wypadku. Jedna z mam, którą prowadziła w ciąży w związku z trisomią 18. jej dziecka, wrodzoną, śmiertelną chorobą, urodziła wcześniej, niż było to przewidziane. Była tam, pośród zamętu panującego na pogotowiu, wraz ze wszystkimi, którzy tam pracowali, bez wolnej sali: „Wiele wysiłku kosztowało zapewnienie jej i jej dziecku odpowiedniego miejsca, w którym mogliby być razem”. Walka w rodzaju: stać, bo strzelam, jest ono! Być może comfort care jest przede wszystkim tym zatrzymaniem się z racji tego, że ktoś jest. „Zostawiliby ich tam, dopóki dziecko by nie umarło. Tymczasem żyło 12 godzin, które spędziło z rodzicami i rodzeństwem. Wystarczyło zobaczyć, jakie święto mu zgotowali…”

Ta możliwość, która wcześniej była improwizowana, od czterech lat nazywa się neonatologicznym hospice, nigdy jednak nie była zaprogramowana. „Ja niczego nie zrobiłam. Każdy mój krok został przygotowany przez Kogoś Innego” – opowiada Elvira. Przyjazd do Nowego Jorku zasugerował jej ksiądz Giussani: „Dlaczego nie wyjedziesz do Ameryki?”. Był rok 1986. Nie znała ani słowa po angielsku, miała 30 lat. Zaczęłam od rocznych praktyk, potem przez jakiś czas wyjeżdżałam i wracałam, by wyjechać na stałe w roku 1994. W kolejce na rozmowę kwalifikacyjną do pracy w New York University stała ubrana w sukienkę w kwiaty pośród dziesiątek kandydatów w ciemnych garniturach i kostiumach. „Tam uświadomiłam sobie, że nie rozumiałam tego, co robiłam”. Podążała jednak za. Siedem lat później zostanie assistant professor na Columbia University, gdzie zaczynała od zera jako praktykantka.

Pośród wszystkich zmian jedna rzecz pozostała wciąż niezmienna: „Pragnienie zajmowania się chorymi noworodkami, z deformacjami. Przywiązuję się do nich bardzo”. Dlaczego? „Ponieważ tego potrzebują. A potem, ponieważ to jest coś, co zostało mi dane”. W roku 2001 zaczyna pracę w zespole lekarzy zajmujących się diagnozami prenatalnymi na Columbia University. Gdzie wszyscy specjaliści, od genetyka po chirurga, zajmują się badaniami nad ciążami zagrożonymi. „Propozycja rozwiązania była automatyczna: aborcja. Bez dyskusji. Nie udawało mi się nawet porozmawiać z matkami. I za każdym razem pojawiało się niesamowite cierpienie. Nie chciałam jednak się oburzać, staczać bitew, ponieważ byłoby to daremne. Ostatecznie ogarnął mnie tak wielki smutek, że porzuciłam tę pracę”. Po trzech latach nieobecności, pewnego ranka szef Oddziału Położniczego, lekarz przeprowadzający aborcje, spotyka ją na oddziale: „Elviro, dlaczego nie przychodzisz już na zebrania? W ten sposób można nauczyć się wielu rzeczy, wróć!”. Tylko to, kilka zdań zamienionych na korytarzu. „Nie zastanawiałam się ani sekundy. Powiedziałam: «Ty, Panie, mnie tam chcesz. Wrócę, będę cierpieć wraz z tymi dziećmi, którym nie udaje się nawet przyjść na świat»”.

Na pierwszym spotkaniu, na którym obecna jest Elvira, pośród rozpatrywanych przypadków, są również przypadki dwóch kobiet, które spodziewają się dzieci z trisomią 18. I niespodziewany zwrot akcji: „Nie chciały zgodzić się na aborcję. Mówię więc: «Oddajcie mi te matki, ja je poprowadzę. Gdy dzieci się urodzą, podejmiemy comfort care». Nie zdawałam sobie nawet dobrze sprawy z tego, co mówiłam”. Wiedziała tylko, że chciała, by „życie tej dwójki dzieci było cudowne i by te kobiety mogły być matkami do końca”. Jest rok 2006. Od tego dnia położne i sekretarki zaczynają odsyłać do niej wszystkie matki, które są zdecydowane pozostawić dziecko przy życiu – te, które mają wątpliwości, i te, które nie mogły dopuścić się aborcji, ponieważ diagnoza była postawiona po 23. tygodniu ciąży. Tak się wszystko zaczęło. Nie było nikogo, kto by powiedział: teraz zakładamy neonatologiczne hospicjum. Powstało „między wierszami” i tak też istnieje do dziś.

Z czasem powstał również zespół Elviry. „Dzisiaj jest nas dziesiątka, pielęgniarki z Oddziału Położniczego i Neonatologii, lekarka ginekolog i od niedawna również asystent społeczny. Prawie wszyscy przyszli do mnie sami, prosząc, byśmy mogli pracować razem”. Najważniejszym tego powodem, o którym jednak mówi się też najmniej, są te chwile, w których wydarza się piękno: „Nie możesz wytłumaczyć piękna. Serce jednak je rozpoznaje. Namierza je”. W pierwszej kolejności dotyczy to rodziców. „Wciąż robię to, co robiłam, ponieważ nie pamiętam przypadku – w ciągu ostatnich czterech lat prowadziliśmy 56 par – gdzie matka i ojciec nie byliby wdzięczni, radośni pośród łez. Mówią mi: «Pomogła nam pani być rodzicami». Są to osoby różniące się między sobą bardzo, dlatego nie jest to kwestia decyzji «moralnej» albo «religijnej» – to jest odpowiedź na pragnienie zapisane w sercu”.

Hospicjum w Columbia University jest jedyne w swoim rodzaju ze względu na «medyczną» ideę comfort care. W innych szpitalach idea ta sprowadza się do stwierdzenia: „Wiem, że ono umrze, zaprzestaję więc intensywnej terapii”. To jednak może oznaczać wszystko, również zaprzestanie karmienia, aż po pójście na skróty do eutanazji. Granica jest bardzo cienka. To samo tyczy się popadnięcia w przeciwną skrajność: zaciekłość, „utrzymywanie dziecka przy życiu za wszelką cenę, ponieważ nie potrafisz patrzeć, jak umiera”. W ten sposób umiera jednak po kawałku. A więc to, gdzie znajduje się granica, odkrywasz tylko wraz z doświadczeniem. „Rozwiązanie wyłania się nie skądinąd, jak tylko z rzeczywistości. Rzeczywistość przemawia. Dziecko daje nam wszystkie znaki, jakich potrzebujemy. Ponieważ ono jest dane, rodzicom i mnie, nam, którzy nie możemy wyznaczyć granic jego przeznaczenia. Tylko Ten, kto je dał, wie, dokąd ono zmierza. My jesteśmy proszeni o to, by patrzeć i podążać za rzeczywistością”.

Są noworodki objęte comfort care, które zmarły zgodnie z przewidywaniami. Alejandra urodziła się jako wcześniak i poważna infekcja wyniszczyła jej jelito. Chirurdzy mówili, że należy spodziewać się tylko śmierci. „Opiekowaliśmy się nią przez dwa miesiące, podając minimalną dawkę jedzenia i morfinę co dwie godziny. W każdej sprawie trzeba zadawać sobie pytanie: czy należy upierać się przy swoim? Na przykład w kwestii mechanicznej wentylacji – wcześniaki mogą jej potrzebować, dopóki nie będą w stanie oddychać samodzielnie. Wówczas podłączasz dziecko do rurek i obserwujesz. Ostatecznie w pewnym momencie zaczęło oddychać samo i poczuło się lepiej”. Dzisiaj Alejandra wciąż żyje. Sandra, jej mama, mówi, że była leczona „każdego dnia tak, jakby to był jej ostatni dzień”.

Ryzyko i znak. Pozostaje się pod wrażeniem słów Elviry, która niespodziewanie mówi: „Nigdy się nie pomyliłam”. Nie dlatego, że zawsze utrafiła z decyzją. Wręcz przeciwnie. Nie wierzy nawet w istnienie „słusznego” albo „mylnego” wyboru. „Podążanie za rzeczywistością to coś zupełnie innego. To dialog z Tajemnicą, która stwarza tę rzeczywistość. Takie jest jednak całe nasze życie – toczy się w taki sposób, że albo ty chcesz je wieść po swojemu i żyjesz w ciągłym niepokoju, albo też odpowiadasz. Z racji tego, że Chrystus stał się ciałem, rzeczywistość Go odsłania, nie musisz niczego wymyślać”. Angażujesz wszystkie swoje siły w ten dialog i podejmujesz ryzyko, podążając za. Ponieważ oczywistość, z jaką przemawia do ciebie rzeczywistość, nie daje spokoju: „Dla mnie zawsze jest bardzo dramatyczna, angażuje wolność, moją oraz rodzica. Prosi mnie jednak tylko o jedną rzecz: o czyste spojrzenie na sytuację”.

W ten sposób życie i praca są nieustanną modlitwą. Nieustanną prośbą o znak. Elvira jest Memor Domini: „Moja praca jest największą weryfikacją mojego powołania – mówi. – Jeśli powołanie polega na podążaniu za prawdą o tym, że Jezus jest wszystkim w moim życiu, tutaj widzę Jego zwycięstwo nad brzydotą, złem i śmiercią”. Z prostotą mówi o Tajemnicy: „Nie jest niczym pięknym nie żyć. I te dzieci nie żyją, albo żyją bardzo krótko. Ja nie wiem, dlaczego tak jest, widzę jednak krzyż i zmartwychwstanie Jezusa”. Dotyka tego krzyża i zmartwychwstania jako obecnych. Tak jak wtedy, gdy ochrzciła syjamskie bliźniaczki, zanim zmarły.

Są tutaj, w łóżeczku, trwające w objęciu, identyczne. Ona zaczyna czynić znak krzyża na pierwszej: „Ja ciebie chrzczę, Keelo…”. Nastoletni tata chwyta ją za rękę: „Nie! To jest Kayla…”. Spojrzenie tego ojca na córki było spojrzeniem Boga. „Tylko On kocha nas w ten sposób. Każdego z osobna”.

POLECAMY

Na stronie tracce.it dostępny jest film poświęcony hospicjum, zrealizowany w związku z przyznaniem Elvirze Parravicini Nagrody im. Enza Piccininiego.