Domowe hospicjum.Od początku swojej działalności Małopolskie Hospicjum dla Dzieci (MHD) prowadzi domową opiekę hospicyjną, obejmując nią całe rodziny nieuleczalnie chorych pacjentów. W domowej opiece Hospicjum pozostaje stale grupa ponad 50 rodzin z całej Małopolski. Członkowie zespołu hospicyjnego – lekarze, pielęgniarki, fizjoterapeuci, psychologowie i inni pracownicy – stają się z czasem bardzo bliskimi osobami dla swoich podopiecznych i ich rodziców, dając poczucie bezpieczeństwa, zaopiekowania i obecności, nawet w najtrudniejszych chwilach.

Opieka paliatywna obejmuje swoim zakresem zarówno pomoc medyczną, potrzebną samemu pacjentowi, ale także, często równie ważną, pomoc psychologiczną, duchową, socjalną czy prawną dla całych rodzin, które zaangażowane są w codzienny trud opieki nad bliską osobą.

Wielkim wsparciem dla rodzin obejmowanych opieką jest obecność wolontariuszy, którzy z zaangażowaniem poświęcają swój czas i umiejętności, by pomagać w codziennych zmaganiach z chorobą.

Wolontariat hospicyjny to przede wszystkim rodzaj towarzyszenia, także w najtrudniejszych chwilach, nie tylko samemu choremu, ale całej jego rodzinie. To często długie rozmowy z rodzicami, braćmi i siostrami, czasami wspólne milczenie. W wielu domach naszych pacjentów można spotkać grupy uśmiechniętych młodych ludzi, którzy akurat wpadli razem pograć na gitarze. To także odciążanie rodziców chorego dziecka i jednoczesne wspieranie rodzeństwa przy odrabianiu lekcji, wspólne wyjście do kina czy na zakupy. Dzięki naszym wolontariuszom Pola mogła spotkać się ukochanymi Domisiami, a Wojtek odbył wymarzoną przejażdżkę z Krzysztofem Hołowczycem.

W wielu domach naszych pacjentów można zobaczyć wspólne uśmiechnięte zdjęcia wolontariuszy i naszych rodzin, stojące na honorowych miejscach. Wydaje się, że ta niezwykła relacja jest zawsze wzajemna. Trudno wskazać, czy wolontariusz więcej daje – siebie, swojego czasu, emocji i zaangażowania, czy więcej otrzymuje – dobrych uczuć, uśmiechu, wspólnych wspomnień, czasami smutków i tęsknoty. Z pewnością wolontariusz jest ważny w domu każdego z naszych podopiecznych. A każdy podopieczny jest równie ważny dla wolontariusza.

Opieka wyręczająca.Od przewlekłej i nieuleczalnej choroby nie ma urlopu. Dlatego Centrum było wyczekiwane przez rodziców, którzy przez wiele lat, codziennie, przez całą dobę, opiekują się swoimi dziećmi. Są wśród nich rodzice 25-letniego Łukasza, który od urodzenia choruje na nieuleczalną mukopolisacharydozę. Łukasz wymaga stałej, nieprzerwanej opieki. Jego rodzice oboje pracują zawodowo na zmiany, tak aby codziennie móc wymieniać się w opiece nad synem. Jak mówi pani Barbara, mama Łukasza, nie pamiętają, kiedy ostatnio wspólnie byli w kinie czy na spacerze, nie wspominając o urlopie. To tylko jeden z wielu przykładów rodzin stale opiekujących się swoimi ciężko chorymi dziećmi.

MHD stworzyło to wyjątkowe miejsce z myślą o nich, dzięki pieniądzom zebranym podczas zbiórek i przy wsparciu sponsora. Z ośrodka mogą korzystać nie tylko podopieczni Małopolskiego Hospicjum, ale także rodziny z całego kraju.

Centrum to coś więcej niż stacjonarne hospicjum – to tak naprawdę drugi dom, w którym dzieci i młodzi dorośli przebywają w komfortowo wyposażonych pokojach, pod profesjonalną opieką pielęgniarek, lekarzy i wolontariuszy. W Centrum znajduje się także sala zabiegowa, dzięki czemu jego podopieczni mogą korzystać ze specjalistycznej opieki stomatologicznej i ortopedycznej. Zespół rehabilitantów i fizjoterapeutów prowadzi nowoczesną rehabilitację, a specjaliści z nowo otwartej przez Hospicjum Poradni Alternatywnej Komunikacji (AAC) starają się usprawnić komunikację podopiecznych ośrodka ze światem. Pacjenci mogą przebywać w Centrum przez 14 dni, a dla ich rodziców ten czas to okazja do tego, aby mogli załatwić sprawę w urzędzie, wykonać badania profilaktyczne czy choćby zwyczajnie odpocząć i nabrać sił do dalszej opieki nad swoimi dziećmi. Budynek Centrum w całości powstał w systemie szkieletu drewnianego – jako pierwszy obiekt użyteczności publicznej w Polsce budowany w takiej technologii. Powstał i został wyposażony w 19 miesięcy od chwili rozpoczęcia budowy w kwietniu 2015 roku.

Centrum znajduje się w Krakowie-Nowej Hucie, na terenie przekazanym Hospicjum w użytkowanie wieczyste przez miasto Kraków. Jego patronką jest Sługa Boża Hanna Chrzanowska, krakowska pielęgniarka i prekursorka pomocy obłożnie chorym w domach, inicjatorka pierwszych form opieki wyręczającej, która już niebawem będzie beatyfikowana!

Opieka wyręczająca, aby mogła stać się dobrą i bezpieczną alternatywą dla codziennej opieki domowej, musi dawać poczucie bezpieczeństwa, ciepła i troski zarówno samym podopiecznym, ale także ich rodzinom, dla których często trudną decyzją bywa rozstanie się na kilkanaście dni, często pierwszy raz w życiu!

Aby Centrum faktycznie było drugim domem dla naszych pacjentów, konieczna jest obecność bliskich osób, którzy swoim ciepłem, zaangażowaniem i wrażliwością oswajają ich z nową sytuacją, dając także rodzicom pewność, że ich dzieci znajdą tu najlepsze wsparcie. Ogromną rolę w działalności Centrum odgrywają nasi wolontariusze, w tym nieocenieni członkowie wspólnoty ruchu Komunia i Wyzwolenie z Krakowa.

Oczywiście wszyscy nasi podopieczni objęci są profesjonalną opieką personelu medycznego, ale wolny czas, jaki pozostaje im w Centrum, jak wiemy już z kilkumiesięcznego doświadczenia prowadzenia ośrodka, najlepiej spędza się z przybranymi ciociami, wujkami, babciami, dziadkami, Asią, Krzyśkiem, Witkiem i pozostałymi członkami zespołu wolontariuszy Hospicjum. Nikt nie potrafi dać tyle radości, ile śpiewający włoskie piosenki Romeo czy Iza ze swoją kolorową lampką do roweru, której refleksy odbijają się na ścianie.

Najpiękniejszym prezentem, jaki można dać drugiej, chorej osobie, jest czas, uwaga i zaangażowanie. To właśnie nimi dzielą się wolontariusze, sami otrzymując – jaki sami mówią – zdecydowanie więcej, niż dają. To uśmiech, okrzyk radości, kiedy stają w drzwiach, łezka w oku, kiedy muszą wracać do domów, męski uścisk dłoni wzruszonego taty, który odbiera swojego syna z Centrum, widząc, że miał znakomitą opiekę, czy uroczy SMS od mamy, zapraszającej na ulubiony sernik, o którym rozmawiali podczas wspólnego spaceru.

Od lat pomagamy Cichym Bohaterom. Nie moglibyśmy tego robić, gdyby nie wsparcie wolontariuszy, którym wolontariat dodaje skrzydeł!

Jeżeli chcesz dołączyć do zespołu naszych wolontariuszy, napisz na adres: wolontariat@mhd.org.pl. Więcej informacji o działalności MHD znajduje się na stronie: www.mhd.org.pl.

* Wiceprezes Zarządu Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci

w.glac@mhd.org.pl