Czasem dotyka się nieruchomego

i niepojętego punktu,

w którym nic już nie jest oddzielone od niczego,

ani śmierć od życia

ani niewinność od winy,

i gdzie nawet ból jest pełną radością.

Są to sprawy,

o których mówimy tylko sobie.

Inni wyśmialiby je.

Ale trzeba o nich powiedzieć. Zapisuję je

dla ciebie, ty dobrze o nich wiesz,

i dla zaświadczenia o wiecznej miłości.

                                               Mario Luzi

                (z Falującej myśli o szczęściu)

Pod koniec zimy, w wigilię tegorocznego Wielkiego Postu, skończyłaby 15 lat. Ale to, czym żyła, już było Paschą, krzyżem i zmartwychwstaniem. Na pamiątkowym obrazku, który jej rodzice przygotowali na pogrzeb, są tylko dwa słowa: „Matilde jest”. Jedyne, które naprawdę opowiadają historię tej dziewczynki i jej rodziny, wielu przyjaciół, miłości, która nie zatrzymuje się przed niczym, historię zadań domowych, pytań, piękna i bólu. Oraz pewnego gwoździa.

Pierwsza chemioterapia rozpoczęła się, kiedy Matilde Sponga chodziła do przedszkola. Włosy wypadały jej garściami, a mamie Laurze ból rozdzierał serce. Ale ona pierwsza przerwała milczenie: „Mamo, mam szczęście… W ten sposób nie będę miała wszy!”. Pierwsze objawy nerwiakowłókniakowatości pojawiły się w wieku 21 miesięcy. „Pamiętam pewien dzień – opowiada Laura. – Miała może 5 lat i na Mszy św. był czytany fragment Ewangelii o uzdrowionym przez Jezusa trędowatym. Wychodzimy z kościoła, proboszcz wita się z nami. Matilde patrzy wprost na niego: «Dlaczego mnie Jezus nie dotyka?». Cisza. On się rozpłakał”. Dzisiaj, z perspektywy czasu, jest oczywiste, że Jezus dotykał jej, każdego dnia w ciągu tych lat, gestem, który ujął wraz z nią także tego, kto ją spotkał.

Podróże i nauczyciele. Jej życie było ciągiem kolejnych operacji, pobytów w szpitalu, terapii. Inni byli zmęczeni, a ona się nie poddawała, inni byli zablokowani, a ona ironizowała. „Przede wszystkim nie bała się, choć była wszystkiego świadoma. To bardzo nam pomagało”. Fabrizio jest jej ojcem, wraz z Laurą znali Matilde jak nikt inny, ale myśli o niej ze zdumieniem: „Nie zrozumiałem jeszcze wielu rzeczy u tej dziewczynki. Być może nigdy ich nie zrozumiem. Wiem tylko, że wszystkich nas zrobiła w konia…”, uśmiecha się z oczami przepełnionymi tęsknotą, pokazując zdjęcia twarzyczki tej „spryciary” w towarzystwie kolegów z klasy, z uwielbianym bratem Alessandro i w czasie wielu podróży: po Stanach Zjednoczonych, do Londynu, Paryża, promem do Norwegii… „Przeżywało się to wszystko, czym można było żyć” – mówi tata.

W gimnazjum, kiedy choroba się zaostrzyła, nauczyciele ze szkoły Andrei Mandelliego w Mediolanie przychodzili na zmianę do domu Matilde, by się z nią uczyć. „Przychodziłam z całodniowym zamętem w głowie, może nawet smutna albo wkurzona, a wychodziłam szczęśliwa – opowiada Maddalena Colozzi, nauczycielka włoskiego. – Przychodziłam ze świata i zamykałam się w pokoiku, a jednak odzyskiwałam oddech. Mati natychmiast prosiła mnie, byśmy robiły gramatykę”. Kiedy nie mogła trzymać ołówka w ręce, dawała go Maddalenie i w ten sposób uczyła ją, że życie jest jednością. „Uczyła mnie, że nie ma najpierw życia, a potem «dyskursu». W przebywaniu z nią zawsze zawierało się wszystko, wszystko było istotą”. Podczas popołudni spędzanych na nauce była nie do zdarcia, gdy proponowano jej przerwę, mówiła: „Nie, idziemy dalej”.

Kiedy dyrektor oznajmił, że do szkoły przyjdzie ciężko chora dziewczynka, Maddalena bardzo się bała. „Tymczasem było to coś wyjątkowego. Ona mnie zmieniła. Zawsze bałam się śmierci i uciekałam przed tym, kto nosił znamiona choroby. Tymczasem Matilde niespodziewanie sprawiła, że zakochałam się w życiu, każdy dzień był dla niej powołaniem. A ja coraz bardziej przywiązywałam się do niej, zdumiewałam się: jakimż darem jest ta dziewczynka? Mogłam się przekonać, że Pan naprawdę działa poprzez siłę, jaką jej dawał, i wolność, którą obdarowywał mnie: nigdy nie miałam problemu z tym, w jaki sposób na nią patrzeć, co jej powiedzieć”.

Nawet zmiany fizyczne nie były dla niej odpychające. „Nauczyłam się, że w miłości człowiek się zmienia i przygarnia: gdy uznaje się, że więź jest czymś tajemniczym i podarowanym, czyni się rzeczy, o których nigdy byś nie pomyślał”.

 Dla kolegów Matilde była polem magnetycznym, zarówno kiedy była obecna, jak i kiedy jej brakowało. Była to klasa, w której widać było, że coś się dokonuje. „Ona była dla nich prowokacją, ponieważ chciała żyć – mówi dalej Maddalena. – Dzieciaki stawały wobec wielkiego cierpienia fizycznego, a zarazem wobec prostoty Mati, która prosiła o to, by z nią być: przywoływała je do bycia w teraźniejszości, zadając jednak pytanie o sens”. Dla nich jej obecność była czymś tak wielkim, że wszystkim chcieli o tym mówić. Dlatego napisali do papieża Franciszka. Długi list, w którym opowiadali o Matilde i o tym, jak żyje, o jej „odwadze”, która pozwala im dostrzec wartość codziennych spraw. Piszą: „Dzięki niej zrozumieliśmy, że nie możemy myśleć o unikaniu trudnych sytuacji, ale je przeżywać i starać się wyciągać wnioski, ponieważ Bóg nie chce nas skrzywdzić: poprzez trudy życia daje nam możliwość zrozumienia, że nie jesteśmy sami i że zawsze jest nadzieja”.

Violaine. Pewnego dnia nauczyciel matematyki Paolo Merlo dzwoni do Matilde do domu: „Muszę przyjść, mam dla ciebie prezent”. Ojciec Święty odpowiedział. W kopercie jest krzyż. I tamto popołudnie w całości będzie zdeterminowane przez fakt przybicia krzyża do ściany. „Nie zaznała spokoju, dopóki nie znaleźliśmy gwoździa i odpowiedniego miejsca” – mówi jej tata. Matilde była uparta, ale to nie był zwyczajny upór.

„Przywróciła mi całe piękno zależności – opowiada Stefania Bonfanti, nauczycielka hiszpańskiego. – Ona przeżywała zależność we wszystkim. Patrzyłam na nią i ja także pragnęłam zależeć tak od jakiegoś gwoździa. Kochać rzeczywistość. Ostatnia rzecz, o której zazwyczaj myślę, jest taka, że to, co zostało mi dane, by to przeżywać, jest wszystkim. Tymczasem dla niej szczegół tkwił w miłości, w czymś, co było jej drogie. Jej posłuszeństwo nawracało mnie za każdym razem”.

Krzyż wisiał dokładnie nad jej łóżkiem. „Każdego wieczoru, każdego, także kiedy czuła się bardzo źle, przed zaśnięciem głaskała go i całowała. Ale w sposób, który mnie…” – przerywa mama. „Najbardziej zdumiewającą rzeczą – mówi dalej Paolo – było piękno, które uwalniało się w sytuacji pozornie rozpaczliwej. To sprawiało, że przepełniała cię radość, i kazało ci zadawać sobie pytanie: skąd się to bierze? W warunkach, w których można by powiedzieć: «Daj sobie spokój», była ta jej wola, by niczego nie stracić. Jej rówieśnicy, gdy tylko mogą, wymigują się…”.

Laura z dumą i czułością pokazuje pracę o Stanach Zjednoczonych, przygotowaną przez Matilde na egzamin. Matilde powtórzyła ją dwieście razy, ucząc się jej na pamięć. Ostatniego lata doskonale zdała egzamin gimnazjalny, a potem zabrała się do rozwiązywania wszystkich zadań przed pierwszą klasą szkoły średniej. „Rzeczy, które wydają się niemożliwe, w niej były obecne – mówi Paolo. – Dlaczego? W sposobie, w jaki robiła wszystko, widać było religijność jej życia”. Gdy się na nią patrzyło, przychodziła na myśl Violaine, bohaterka Zwiastowania Paula Claudela, która podąża za dłonią ujmującą jej dłoń. „Miałeś wyraźne wrażenie, że zostało jej powierzone zadanie i że wypełniała je całą sobą. Czyniąc po prostu tylko to, naznaczała wszystkich”.

Zaświadczenie. Monica, fizjoterapeutka, zanim spotkała Matilde, była zaniepokojona tym, co miała zastać. „Bałam się, że wpadnę w kontekst wielkiego cierpienia – napisała do rodziców Matilde. – Tymczasem, gdy wychodziłam z waszego domu, byłam jakby nowo narodzona. Taki spokój i normalność. Zniknęły wszystkie lęki”. Z czasem choroba się zaostrzyła. Zabiegi wymagały coraz większej delikatności i stawały się coraz bardziej bolesne. Nie znaleziono jeszcze sposobu leczenia nerwiakowłókniakowatości. Albo inaczej: wszystkie kuracje są tylko próbami. W 2007 roku, kiedy terapia została zawieszona z powodu skutków ubocznych, kilku rodziców kolegów z klasy sprowadziło ze Stanów Zjednoczonych bardzo drogi lek, który dopiero co zakończył fazę eksperymentalną. Matilde była pewna, że wciąż robiono coś dla niej, że ten, kto ją kochał, poszukiwał drogi, nie tracąc nigdy nadziei, krok po kroku. „Widziała współdzielenie z innymi, którzy się ofiarowywali, uczestniczyli. Przepiękne zjednoczenie serc – mówi Fabrizio. – Z pomocą przyjaciół miała zapełnione dni, a być może jeszcze dodatkowy czas”.

Próby leczenia podejmowano do 2013 roku, kiedy biopsja wykazała bardzo agresywny nowotwór, który zajmował szyję i klatkę piersiową: w takiej sytuacji podjęto kolejne cykle radio- i chemioterapii. „Zawrotna droga życia dla dziewczynki – mówi Laura. – Ale przeżyta z niewyobrażalną siłą”. Matilde nie bała się mówić: „Boli mnie, jestem smutna”. Czasem nawet pisała o tym nauczycielom w smsie z domu albo ze szpitala, ale chwilę potem dopytywała: „Jak było dzisiaj w szkole?”. Druga rzecz była od razu pozytywna, nowy początek. Szybko traciła wzrok, ale chciała czytać i pisać, chciała to wszystko robić sama. Wciąż odsuwała i przysuwała kartki, dopóki jej się nie udało, i dawała sobie spokój dopiero wtedy, gdy nie widziała już nic. Wówczas dyktowała mamie. „Kiedy skończyła rozwiązywać zadania do liceum, kazała mi przygotować zaświadczenie dla przyszłych nauczycieli – śmieje się Laura – z wyjaśnieniem, że pismo było moje, ale odpowiedzi jej”. Pragnienie przeżywania wszystkiego do końca, zachowywane i dojrzewające w relacji z rodzicami: „Życie zawsze warto przeżywać. Po prostu nigdy o tym nie zapominaliśmy”.

Central Park. Pewnego dnia, niedługo przed śmiercią Fabrizio zapytał ją: „Ale czy nie wyobrażasz sobie siebie tutaj z nami, gdy będziesz już zdrowa?”. Na co ona: „Nie, tato. Chcę iść tam. Tutaj jest zbyt skomplikowanie”. „Wiedziała, gdzie szła – mówi. – Aż do ostatniego dnia negocjowała bolesną terapię z lekarzami”. Nie chciała za dużo morfiny, chciała być obecna. Tymczasem wokół zgromadził się lud, który się za nią modlił, nie poznawszy jej nigdy osobiście. Podczas jednej z ostatnich wizyt w szpitalu, kiedy prawie już w ogóle nie chodziła, spojrzała na swoją lekarkę: „Chcesz zobaczyć, jak chodzę?”. Podniosła się. „Zawsze chciała podążać przodem” – mówi Fabrizio. Poszła przodem.

Matilde zmarła w święto Matki Bożej Śnieżnej, 5 sierpnia. „Tamtej niedzieli przyszedł ksiądz Stefano, katecheta – opowiada Laura. – Było kilka koleżanek, Elena, mama jednej z nich, a także proboszcz, ksiądz Antonio. Nasza córka przyjęła sakramenty. To był właściwy moment. Wzięła kawałeczek Hostii, otworzyła oczy i się uśmiechnęła”. To była ostatnia świadoma chwila.

„Matilde skłoniła wszystkich do przewartościowania swojego życia. Przywróciła sprawom właściwą perspektywę – mówi dalej jej tata. – Nie wiem, dlaczego tak było. Być może, ponieważ tego było nam trzeba. Zobaczymy jeszcze niejedno...”. On i Laura żyją z jasną świadomością, że to był przywilej i powołanie. „Teraz, prosi mnie o coś teraz” – mówi cicho Fabrizio. Brak jest nieskończony i nieustający, jak „potrzeba czegoś wielkiego, zawsze ją odczuwam po tym jedynym w swoim rodzaju doświadczeniu, które pogmatwało nasze drogi”. Myśli o tym, ile osób opowiada mu, że Matilde jest prowokacją dla ich życia. Lekarze, przyjaciele, koledzy. „Przyciągała ich”. Najzwyklejsza dziewczynka, urwis, uparciuch, który chciał spotykać się z przyjaciółmi, mieć deskorolkę, zwyciężać z bratem w pokera, malować obrazy, które miały stać się sławne, i bawić się z wiewiórkami w Central Parku (i robiła to). „Pragnęła zostać nauczycielką” – mówi jej mama. I nią jest.

Oto fragment jednego z jej wypracowań, napisanego w trzeciej klasie gimnazjum: „Dorastać znaczy stawać się dorosłym. Sądzę, że w moim przypadku ten proces jest trudniejszy w porównaniu z procesem dotyczącym większości moich rówieśników. Od dzieciństwa musiałam stawiać czoła bolesnym i trudnym sytuacjom (…). To, że nie widzę swoich kolegów, nie mogę robić tego, co oni, uczestniczyć w lekcjach – zasmuca mnie jeszcze bardziej. Ale także to, że nie mogę po prostu iść do kina albo pooglądać wystaw sklepowych z przyjaciółką. Wiele osób jest blisko mnie w tym trudnym dorastaniu, modlą się za mnie, ponieważ chciałyby widzieć, że mniej cierpię. Myślę, że najbliższy jest mi Pan. Daje mi siłę, by iść naprzód, proszę Go, by pozwolił mi wyzdrowieć, nawet jeśli jestem przekonana, że jeśli On pozwolił, bym urodziła się taka, jest tak dlatego, żeby nauczyć mnie czegoś więcej albo ponieważ czegoś ode mnie chce”.

ZDJĘCIA

1. Matilde w Nowym Jorku z tatą Fabriziem, bratem Alessandro i mamą Laurą
2. Matilde z mamą, nauczycielkami i kolegami podczas przyjęcia, na którym świętowała swoje ostatnie urodziny
3. Matilde z bratem Alessandro